Neslyšící, nedoslýchaví a hluchoslepí uživatelé: od přijetí sociálního modelu postižení k přístupnosti, rovnosti a inkluzi
Překlad článku – Deaf, Hard of hearing and Deafblind users: from adopting Social Model of Disability to Accessibility, Equality and Inclusion (Maela Rakočević Uvodić)
Autorkou překladu je Justýna Bartlová
Anotace: Přijetí sociálního modelu postižení naznačuje přijetí jazyka, který dává identitu na přední místo, namísto lékařského jazyka, např. „postižená osoba“ spíše než „osoba s postižením“. Jednotlivci se však mohou sami rozhodnout, jak o sobě chtějí mluvit. Používání vhodné terminologie a pochopení rozmanitosti neslyšících, nedoslýchavých a hluchoslepých členů komunity je prvním krokem k umožnění přístupu k informacím, znalostem a četbě, které postiženým lidem umožňují žít nezávisle a plně a rovnoprávně se zapojit do společnosti. Takhle je posílena role knihoven jako klíčového aktéra v podporování inkluze a lidských práv.
Klíčová slova: neslyšící, nedoslýchaví nebo hluchoslepí uživatelé, jazyk upřednostňující identitu, sociální model postižení
Úvod
Terminologie vhodného adresování různých skupin se mění primárně proto, že se po určitém čase negativní konotace připojují k určitému výrazu, a zároveň protože se jazyk neustále vyvíjí. Je zřejmé, že naše postoje vůči určité skupině lidí se projevují už ve jméně, kterým ji označujeme. Na základě toho porozumění začíná nerovnoprávné chování nebo diskriminace už ve volbě jména, kterým, i když neúmyslně, jsme člověka označili postiženým, méně cenným, handicapovaným, takovým, který něco postrádá, a tímto ho redukovali na nedostatek něčeho namísto zaznamenání ho jako člověka s určitými potížemi, ale který zároveň má schopnosti, touhy a potřeby jako všichni z nás. Knihovna má odpovědnost odstranit všechny bariéry, které mohou jakémukoliv člověku zabránit ve využívání knihovny, což začíná používáním vhodné terminologie. Je zlomové naslouchat tomu, jaký jazyk lidé používají, když mluví sami o sobě—oni sami ví nejlépe, jakým způsobem si přejí být adresováni, osloveni a popsáni. Respekt začíná a končí nasloucháním a měl by být prvním krokem našich pokusů snažit se opravdu sloužit celé komunitě. Z tohoto důvodu je prioritou vždy zdůraznit, že se jedná o člověka v celém významu tohoto slova, a teprve potom přidat specifikaci slova „člověk s …“ (postižením, vadou, zážitkem bezdomovectví atd.). Pro knihovníky je to velmi těžké, protože se různé termíny objevují v každodenní mluvě, médiích, společnostech, lokálních a státních institucích.
Čtyři modely postižení
Existují čtyři modely postižení: lékařský, sociální, dobročinný a lidskoprávní model. Lékařský model postižení říká, že postižení lidé jsou rozbití. Jsou postiženi něčím ve svém těle nebo mysli, co je špatně. V rámci lékařského modelu potřebují postižení lidé lék, aby byli stejní jako všichni ostatní. Lékařský model může být užitečný, pokud se léčí symptomy různých vad postiženého člověka. Nicméně tento model se zaměřuje na vady a diagnózy jednotlivce a často tak přehlíží, co konkrétní člověk potřebuje obšírněji jako člověk ve společnosti. Může vést ke ztrácení samostatnosti.
Sociální model je aktualizovaný způsob, jak se dívat na postižení. Říká, že postižení lidé nejsou postiženy svými vadami, ale světem kolem nich. Zaměřuje se na bariéry, které zabraňují postiženým lidem podílet se na společnosti takovým způsobem, kterým jsou lidé postiženi těmito bariérami. Místo tvrzení, že problém leží v jednotlivci, sociální model tvrdí, že problém je ve společnosti, která není přístupná a inkluzivní tak, aby zajistila, že se postižení lidé mohou zapojit stejně jako všichni ostatní.
Dobročinný model vidí postižené lidi jako potřebné pomoci a neschopné dělat věci sami, a proto by měli dobročinní lidé zasáhnout a poskytnout potřebnou podporu postiženým lidem. Tento model má ve svém centru nepostižené lidé, kteří „dělají dobrou věc“ tím, že pomáhají postiženým lidem, a může podcenit autonomii a hrdost na postižení. Hrdost na postižení může znamenat hrdost na to, kdo člověk je, a přijmutí postižené identity. Může také znamenat sebedůvěru a neschovávání své identity.
Lidskoprávní model, který říká, že si postižení lidé automaticky zaslouží práva, zároveň zdůrazňuje hrdost, komunity a identitu, která je spojená s existencí jako postižený člověk. Pomocí pochopení, že postižení je přirozené a oprávněné, se může pěstovat hrdost v těchto zkušenostech. V některém ohledu kombinuje reality toho, mít postižení, a toho, být postižený nepřístupnou společností. Potom používá rámec lidských práv, aby přivedl pozitivní změnu pro a za postižené lidi a ty, kteří je podporují.
Všechny tyto modely jsou imperfektní a každý z nich vysvětluje komplexní myšlenky pouze na povrchu. Každý z nich bude někdy mít dopad na život postiženého člověka. Charitativní a lékařský model postižení jsou založeny na zastaralých myšlenkách. Zaměřují se na diagnózu a myšlenku, že postižení lidé musí být „vyléčeni“ nebo „jim musíme pomoci“. Sociální a lidskoprávní model postižení jsou více progresivním způsobem, jak se dívat na postižení. Jsou také nápomocným způsobem, jak zajistit pozitivní změnu a rovnoprávnost pro postižené lidi.
Hluchota
Hluchota nebo „sluchová vada“ je nazývána „neviditelným postižením“, protože je těžké určit, zda je určitý člověk neslyšící nebo nedoslýchavý jen podle pohledu, takže většina knihoven považuje poskytování služeb neslyšícím a nedoslýchavým lidem za těžké. Hluchota, podle toho, v jakém období života nastala, a jaký je stupeň vady, určuje, jakým způsobem člověk preferuje komunikovat. Může nastat: prenatálně (před narozením), perinatálně (během porodu a dva týdny po porodu) a postnatálně (kdykoliv během života). Rozlišujeme nedoslýchavé lidi – lidi, kterým jejich zbývající sluch stačí k tomu, získat nějaký stupeň mluveného jazyka, a který tak může komunikovat mluveným jazykem víceméně efektivně. Dále rozlišujeme neslyšící lidi – lidi, kteří nemohou použít sluch k sociálnímu kontaktu, ale jsou plně závislí na vizuální formě komunikace.
Sluchové vady mají rovněž negativní dopad na rozvoj slovní zásoby, čtení a psaní. Špatná slovní zásoba má za výsledek znalost pouze jednoho významu slova, které má významů více. Když jsou jazykové schopnosti slabé a slovní zásoba limitovaná, schopnost čtení je také slabá. Kvůli komplexitě čtecího a psacího procesu je pro neslyšící a nedoslýchavé lidi typické, že mají v této oblasti problémy, takže problémy se čtením vedou k nižším vzdělávacím úspěchům. V mnoha zemích existovaly dlouhodobě školy pro neslyšící a nedoslýchavé, které se zaměřují na pracovní zaměření těchto studentů, což vede k tomu, že mnoho neslyšících lidí dokončilo svou povinnou školní docházku se slabou a jenom základní znalostí svého mateřského (mluveného) jazyka, což způsobuje odpor ke čtení. Postupní vymizení těchto odborných škol pro neslyšící, a naopak zavedení běžného vzdělávání od mateřské školy po vyšší vzdělání způsobilo, že společnost musela být seznámena s komunikativními potřebami neslyšících, nedoslýchavých a hluchoslepých lidí. Tyto skupiny musely být seznámeny s programy knihoven a jejich službami. Lidé, kteří jsou Neslyšící od narození nebo od raného věku mají často problémy se čtením, takže nemají potřebu nebo zvyklost chodit do knihovny, a proto často tyto služby ani nevyužívají.
Ableismus (diskriminace postižených) v kultuře Neslyšících
Jak již bylo zmíněno, sociální model vznikl jako protipól lékařského modelu, který se zaměřuje na myšlenku, že postižení lidé jsou rozbití a potřebují spravit, protože je s nimi něco „špatně“, a vidí postižení jako limity, které omezují jejich působení ve společnosti na stejné úrovni kvůli institucionálním, environmentálním a postojovým bariérám. Vada je fyzický, senzorový nebo kognitivní rozdíl, se kterým postižený člověk žije. Popisuje dlouhodobý stav, který má dopad na každodenní život. Ableismus je systém diskriminace, která utlačuje postižené lidi. Předpokládá nepostižení jako „normu“ místo rozeznání a podporování všech lidí v jejich rozmanitosti. Projevuje se v různých bariérách, které zabraňují postiženým lidem plně se podílet na svých komunitách a pracovištích, v samostatném životě a v přístupu k příležitostem, které nepostižení lidé berou jako samozřejmost. Ableistický jazyk je bohužel ve společnosti široce rozšířený. Někdy se používá záměrně jako nadávka, někdy má formu všedních negativních stereotypů, frází a domněnek o postižených lidech. Používání inkluzivního jazyka je důležité pro všechny postižené lidi a použití diskriminujícího jazyka nezpůsobuje jenom urážku, ale zabraňuje postižení, rovnoprávnosti a inkluze, a ohrožuje dlouhodobý boj o rovnoprávnost a lidská práva.
Neslyšící komunity po celém světě rozlišují mezi termíny Neslyšící a neslyšící. Neslyšící (s velkým „N“) je politická kategorie a mnoho Neslyšících lidí se vidí jako lingvistická menšina. Dále také komunita Neslyšících často odmítá výraz „vada“, protože hluchota je součástí jejich kultury a není vnímána jako vada, deficit nebo absence sluchu. Spousta Neslyšících lidí například se narodila neslyšící, takže neztratili svůj sluch a kvůli tomu odmítají frázi „ztráta sluchu“. V komunitě Neslyšících je obecně přijato, že, pokud se mluví o neslyšících, neslyšící, nedoslýchaví a hluchoněmí jsou v této skupině taky zahrnuti. V knize For Hearing People Only: Answers to some of the most commonly asked questions about the deaf community, its culture, and the „deaf reality“ (Moore a Levitan, 2003), Neslyšící člověk je definován jako člověk, který je členem kulturně-lingvistické menšiny, primárně používá znakový jazyk, je pyšný na svoji hluchotu, nepovažuje ji za zdravotní problém, považuje používání jiného jazyka za jediný rozdíl mezi sebou a zbytkem světa. Na druhou stranu jsou neslyšící lidé definováni jako lidé, kteří mají nějaké procento ztráty sluchu, a většinou považují hluchotu za lékařský problém. V zemích, kde je větší povědomí o neslyšících lidech, sociální model je ve vedení, mluví o neslyšících lidech pozitivně, zdůrazňuje jejich schopnosti a jejich cenu ve společnosti.
Z lékařského hlediska je neslyšící člověk ten, který má „ztrátu sluchu“ větší než 90 dB, na rozdíl od nedoslýchavých lidí, jejichž průměrný „ztráta sluchu“ je mezi 20 a 90 dB. Někteří neslyšící lidé používají znakový jazyk, jiní se spoléhají na zbytky sluchu nebo kombinaci obojího. Je pohrdavé označit neslyšícího za hluchoněmého, protože neslyšící lidé mají mluvící aparát zachovaný a rozhodně nejsou němí. Během konverzace s neslyšícími lidmi zjistíte, že někteří měli tu možnost, zúčastnit se mluvených cvičení, ale někteří ne. To však rozhodně neznamená, že jsou němí, ale protože sami sebe neslyší, nemají takovou kontrolu nad svým hlasem jako slyšící, takže jejich hlas je méně srozumitelný nebo artikulovaný. Komunita Neslyšících je velmi heterogenní, což naznačuje, že zahrnuje neslyšící lidi, kteří jsou schopni ovládat svůj hlas velmi dobře, ale také nedoslýchavé lidi, kteří mají rovněž problémy s artikulací. Někteří se spoléhají na odezírání ze rtů, pomocí kterého je možné rozeznat asi 30 % zvuků, takže odezírání ze rtů je ve skutečnosti velmi vyčerpávající hra hádání.
Hluchoněmý je výraz, kteří se dříve používal pro označení neslyšících lidí, kteří používali znakový jazyk. Toto nesprávné jméno a také spojování elementu jednoho jazyku se zdravotní diagnózou určitého procenta populace vede k nejednoznačnostem a špatným interpretacím. Až do doby, kdy Stokoe vedl lingvistický výzkum amerického znakového jazyka v 60. letech 19. století byly znakové jazyky považovány za ikonovou a zjednodušenou reprezentací mluveného jazyka. Stokoe dokázal, že americký znakový jazyk a tím pádem i všechny ostatní znakové jazyky jsou reálné a přirozené znakové jazyky se všemi jazykovými součástmi: fonologie, morfologie, syntax, sémantika a pragmatika. Dnes víme, že jazyky se objevují ve dvou modalitách – mluvené a znakové, které jsou použity rovnocenně. Je to důvodem, proč je nezbytné zdůrazňovat hlasovou artikulaci, když se lidé chtějí vyjádřit. Část neslyšících lidí nepoužívá hlasové prostředky, protože používají jinou formu jazyka, ve které není potřeba artikulovat zvuky. Používání znakového jazyka neznamená, že určitý člověk je neslyšící a němý. Naprostá většina Neslyšících lidí považuje název němý za velmi urážlivý, stejně jako postoj, že člověk je němý pouze proto, že jim je méně rozumět. Tohle se považuje za audismus – diskriminace na základě sluchu. Je to formou ableismu, která se často projevuje jako přesvědčení, že slyšící lidé jsou přirozeně inteligentnější nebo úspěšnější než lidé, kteří jsou Neslyšící nebo nedoslýchaví. Dalším častým projevem audismu je předpoklad, že lidé se ztrátou sluchu jsou nešťastní nebo potřebují zachránit. Audismus je výsledek centrování audia – přesvědčení, že mít schopnost slyšet a komunikovat verbálně je „norma“.
Vizuální formy komunikace
V každodenních situacích používají neslyšící a nedoslýchaví lidé různé schopnosti, které částečně nebo úplně spoléhají na zrak, aby bylo možné komunikovat. Většinou používají odezírání ze rtů nebo výrazy v obličeji, popis svých myšlenek/požadavků na papír nebo nějaké elektronické/mobilní zařízení, aplikace, které konvertují řeč na text a naopak, manuální formy komunikace, která zahrnuje prstovou abecedu (jednoručně nebo obouručně), a znakový jazyk.
Odezírání ze rtů je schopnost, kterou neslyšící a nedoslýchaví používají ve svém každodenním životě jako pomůcku k porozumění, aby mohli přijímat informace snadněji a přesněji. Komunikace skrze odezírání je schopnost, která se musí naučit a musí být často používána. Je nezbytné vědět, jak mluvit, pokud člověk odezírá ze rtů. Spousta faktorů ovlivňuje úspěšnou komunikaci pomocí odezírání ze rtů: jasná a pomalejší mluva, nepřeháněný pohyb rtů, pauzy po důležitých částech, světlo na obličeji mluvčího, slovní zásoba neslyšícího atd. Je mnohem důležitější, kdo mluví s neslyšícím člověkem a jakým způsobem než to, jakou schopnost má ten, kdo odezírá.
Psaní požadavků na papír nebo jakékoliv elektronické mobilní zařízení je jedním z nejčastějších způsobů komunikace, když je člověk neslyšící nebo nedoslýchavý. Je to velmi pomalý způsob komunikace, obzvlášť pokud je rychlost důležitá.
Prstová abeceda je způsobem komunikace, kdy se místo hlasových prostředků používají ruce k vytvoření různých pohybů, a tak jsou formována písmena a potom slova. Prstová abeceda je ve skutečnosti způsob hláskování slov, a tím pádem představuje pomalou formu komunikace. Často se používá jako pomůcka v komunikaci, když je důležité a nezbytné zachytit strukturu slov přesně (např. neologismy, profesní výrazy, jména atd.). Počet a tvar rukou různých písmen se liší v různých jazycích, protože závisí na počtu písmen v abecedě určitého jazyka. Existují jednoruční a obouruční abecedy, a obouruční abecedy jsou méně rozšířené než jednoruční.
Znakový jazyk je komunikativní systém, který reprezentuje primární jazyk národních komunit Neslyšících a Hluchoslepých. Je to jazyk, který je úplně oddělený a odlišný od mluveného jazyka. Obsahuje všechny základní aspekty jazyka, má vlastní pravidla pro výslovnost, tvorbu nových slov a slovosled. Kombinuje simultánní používání obou rukou, postoj těla a hlavy, a výrazy v obličeji. Výrazy v obličeji určují tón konverzace. Když se člověk učí znakový jazyk, poznává Neslyšící kulturu, která je naprosto odlišná od slyšící kultury. Neexistuje žádný univerzální znakový jazyk. Různé znakové jazyky se používají v různých zemích nebo regionech. Pro příklad, britský znakový jazyk je jiný jazyk než americký znakový jazyk, a Američani, kteří znají americký znakový jazyk, nemusí rozumět britskému znakovému jazyku.
Hluchoslepota
Z lékařského pohledu je hluchoslepota specifickou a unikátní dvojitou senzorickou vadou s odlišnými kombinacemi intenzity: praktická hluchoslepota, hluchota a nízká úroveň zraku, slepota a nedoslýchavost, nedoslýchavost a nízká úroveň zraku. Na sociologické straně je hluchoslepota kombinací vizuální a sluchové vady, která limituje aktivity člověka a jeho úplnou inkluzi do společnosti do takové míry, že je úkolem společnosti poskytnout speciální služby, enviromentální adaptace a/nebo technologie. Hluchoslepí lidí mají problémy v komunikaci, přístupu k informacím, pohybu a socializaci. Stejně jako u neslyšících lidí záleží na tom, kdy sluchová a zraková vada nastala, rozlišuje se vrozená hluchoslepota, kdy lidé mají problémy s mluvou a vývojem jazyka, a dále získaná hluchoslepota, kdy část populace už získala formovaný jazykový systém. Komunikační metody také závisejí na intenzitě a kombinaci škody takže hluchoslepí používají adaptace znakového jazyka: taktilní znakový jazyk, lokační znakový jazyk, vedený znakový jazyk, taktilní abecedy (jednoruční, obouruční), prstové abecedy (psaní na dlaň). Dnešní společnosti pořád vědí velmi málo o hluchoslepotě, takže se často objevují předsudky na základě špatného domýšlení. Hluchoslepí lidé, kromě toho, že potřebují podporu v komunikaci poskytnutou tlumočníkem, potřebují také podporu v pohybu a popisu prostředí, což je poskytnuto intervenorem.
Závěr
Přijetí sociálního modelu postižení začíná používáním terminologie, která je akceptována lidmi s postižením. Může vést k cestě přístupnosti, rovnoprávnosti a inkluzi. IFLA zásady pro přístupné knihovny a služby pro všechny mají poskytnout základní nápady a strategie, jak knihovny zpřístupnit od terminologie k lidskoprávním zákonům a univerzálnímu designu. Nejnáročnější je vzdělávání pracovníků knihoven o široké škále možných uživatelů a jejich potřebách. Ze strany Neslyšících by bylo nejvíce vítané, ale ne nutné, kdyby se pracovníci knihoven naučili znakový jazyk. Důležitější je však, že jsou seznámeni s terminologií a rozdíly v komunitě Neslyšících/Hluchoslepých – nedoslýchaví, neslyšící, hluchoslepí, způsoby komunikace, mýty versus fakta, rady, jak k lidem přistoupit a mluvit s nimi. Pro neslyšícího, nedoslýchavého nebo hluchoslepého člověka neexistuje konverzace bez zraku, proto mluví jenom tehdy, pokud se na ně díváte.